דושן (בריאות)

דושן היא מחלה גנטית הנכללת בקבוצת המחלות של ניוון שרירים. מחלה זו נגרמת עקב היעדרות חלבון הדיסטרופין - חלבון שריר חשוב המתפקד כמעין דבק המחזיק את השרירים יחד על ידי שמירה על המבנה של תאי השריר.
המחלה גורמת לאובדן הדרגתי של כוח השרירים ולבעיות רפואיות הקשורות בלב ובריאות.

תוכן עניינים

תרופות ומערכת הבריאות

לחולי דושן נדרשים טיפולים הניתנים על ידי פיזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק. בנוסף, ייתכן ויידרש סיוע של אנשי מקצוע מתחומים נוספים, כגון רופאים ומומחים לשיקום, או מומחים לסדים ולמכשירים אורטופדיים.

טיפולים

מחלת דושן מוגדרת כמחלה סומטית, וילדים שאובחנו בה זכאים לקבלת טיפולים פרא רפואיים לילדים.
חולי דושן עשויים להיות מוכרים כחולים שיקומיים, ובמקרה כזה הם יהיו זכאים לשירותים הבאים:
- שירותי שיקום במסגרת אשפוז או בקהילה.
- טיפולי פיזיותרפיה בהתאם למכסה המקובלת בקופת החולים, בה הם חברים.
- טיפול באמצעות יחידה לטיפול בית - יחידה לטיפול בית מעניקה שירותים רפואיים ופרה–רפואיים לחולה המרותק לביתו לתקופה ממושכת, ואינו יכול לקבל את הטיפול מחוצה לו. כדי לקבל שירות זה יש לפנות אל קופת החולים.
לרשימת מרכזי טיפול רב תחומיים במחלת דושן המטפלים בילדים, ראו באתר "צעדים קטנים".

ציוד שיקומי ורפואי

קופות החולים מסייעות לאוכלוסיות הזכאיות במימון מכשירי שיקום וניידות. למידע נוסף, ראו אביזרי ומכשירי שיקום.
כמו כן, ניתן לקבל ציוד בהשאלה מעמותות וארגוני סיוע שונים. למידע נוסף, ראו השאלה וסיוע במימון של ציוד שיקומי ורפואי.

תרופות

חולי דושן, העונים על הגדרת חולה כרוני, זכאים לפטור מתשלום על תרופות מעבר לתקרה חודשית שנקבעה.

פטור מתשלומים והנחות

מקבלי קצבת נכות כללית וילדים המקבלים גמלת ילד נכה או גמלת ניידות פטורים מתשלום עבור שירותים שונים בקופות החולים. למידע נוסף, ראו:

גמלאות

חולי דושן עשויים להיות זכאים לגמלאות ולקצבאות הבאות:
- קצבת נכות כללית, להרחבה ראו קצבת נכות והטבות נלוות.
- קצבת שירותים מיוחדים, להרחבה ראו קצבת שירותים מיוחדים והטבות נלוות.
- גמלת ילד נכה לילדים החולים במחלות שריר ניווניות, להרחבה ראו גמלת ילד נכה והטבות נלוות.
- תוספת לגמלת ילד נכה עבור ילד מונשם.
- תוספת לקצבת שירותים מיוחדים עבור מונשם במכונת הנשמה.
- גמלת ניידות.

חינוך

ילדים עם צרכים מיוחדים יכולים ללמוד במסגרות החינוך המיוחד, או להשתלב במערכת החינוך הרגיל. למידע נוסף ראו חינוך מיוחד ושילוב בחינוך.
ילדים הלומדים במסגרות של החינוך הרגיל עשויים להיות זכאים לתמיכה של סייעת רפואית.

מיסים

מס הכנסה

חולי דושן שנקבעה להם נכות של 90% עשויים להיות זכאים לפטור מתשלום מס הכנסה במקרה שהם עובדים.
במקרים מסויימים יהיו הם, או בני זוגם, זכאים לקבלת נקודות זיכוי ממס הכנסה.
הורים לחולי דושן עשויים אף הם להיות זכאים לנקודות זיכוי ממס הכנסה.

מס רכישה ותשלומים למינהל מקרקעי ישראל

חולי דושן עשויים להיות זכאים להנחה במס רכישה.
מקבלי קצבת נכות שנקבעו להם 80% נכות רפואית לפחות עשויים להיות זכאים לפטור מתשלום דמי הסכמה לרשות מקרקעי ישראל.

ארנונה

בהתאם לדרגת הנכות שנקבעת לחולה, תיתכן הנחה בתשלום הארנונה.
הורים לחולי דושן עשוים להיות זכאים להנחה בתשלום הארנונה.

הטבות נוספות

הנחת בתשלומי חשמל ומים

חולי דושן עשויים להיות זכאים להנחות הבאות:

גורמים מסייעים

מוקדים ממשלתיים

שם	אתר	דוא"ל	טלפוןטל'
ביטוח לאומי	אתר		*6050
יד מכוונת (ביטוח לאומי)	אתר		*2496
קול הבריאות (משרד הבריאות)	אתר	פניה מקוונת	*5400
נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות	אתר	דוא"ל	*6763
אגף שיקום נכים במשרד הביטחון	אתר		*8150

מידע נוסף

ארגוני סיוע

גורמי ממשל

חקיקה ונהלים

הרחבות ופרסומים

עמותת צעדים קטנים: כרטיס מידע אישי לעזרה ראשונה במקרי חרום
מדריכים שתורגמו לעברית על ידי עמותת צעדים קטנים:

תודות

המידע המקורי בערך זה נכתב באדיבות:
- עמותת מ.ש.י.
- עדי - עמותת דושן ישראל
- עמותת צעדים קטנים